Forum

[roel]

Leuk dat je het initiatief genomen hebt weer een forum te beginnen.
Wat is mis in dit forum is een deskundige die ook beredeneerd antwoord kan geven op vragen en opmerkingen op dit forum.
Hemochromatose is een complex ziektebeeld met heel verschillende uitingsvormen. Echter er is wel een vaststaand patroon als het gaat om de oorzaak van deze ziekte. De website www. hemochromatose.nl geeft hier hele duidelijke antwoorden.

Het gevaar hier op dit forum is een beetje dat iedereen maar wat roept, hetgeen de duidellijkheid niet ten goede komt.
Hoe dit verder geregeld moet wordne weet ik ook nog niet zo precies, in het verleden deed de heer P. de Sterke op dit gebied hele goeie dingen. Kennelijk zijn de heer de Sterke en de HVN niet meer "on speaking"terms, hetgeen ik zeer betreur!

Groet,

Roel

[Martin]

Het gevaar hier op dit forum is een beetje dat iedereen maar wat roept, hetgeen de duidellijkheid niet ten goede komt.

Groet,

Roel

Denk dat het roepen van iedereen wel mee valt, we zijn tenslotte toch ook zelf de deskundige inzake Hemochromatose, maar iets meer bekendheid zou niet verkeerd zijn.

Voorheen was ik ook op het Hemochromatose forum actief, het vervelende is dat deze vereniging het waarschijnlijk belangrijker vind om geld te verdienen.

Je moet eerst betalend lid worden voordat je kan deelnemen aan het forum, denk dat ze daarmee toch het doel voorbijschieten.

En persoonlijk vind ik het pure minachting naar alle patiënten die Hemochromatose hebben en via een forum wat informatie willen vragen.

Zag dat Dhr. P. de Sterke hier ook actief is, heb destijds met hem de discussie gevoerd dat ik het vreemd vind dat je eerst betalend lid moet worden om op het betreffende forum te komen. Maar dat was nou eenmaal het beleid van de vereniging.

Gr,

Martin

[Luna]

Even wat misverstanden uit de wereld helpen: Dit IS het forum van de HVN geworden. Een paar maanden geleden zijn er tussen de HVN en mij afspraken gemaakt. Dit is en blijft een plek om je ERVARINGEN te delen met elkaar, een plek waar je een steun kunt zijn voor elkaar.
Daarnaast is de HVN zeer druk bezig om hun site geheel anders aan te pakken. Er komt in de toekomst zeer veel informatie online die ook te lezen is voor niet-leden.

Daarnaast houdt de HVN dit forum scherp in de gaten. Zien zij een bepaalde vraag vaak terugkomen, dan zullen zij er een informatief stuk over schrijven.

[Martin]

Oké, dat wist ik dus niet, maar het wordt ook niet gecommuniceerd dat dit het forum is van de HVN. Maar blijft dat ik het toen een vreemde actie vond dat je eerst betalend lid moest worden.

En op de site van HVN, wordt nergens verwezen naar dit vrij toegankelijke forum.
Maar er staat nog wel dat je eerst betalend lid moet worden om toegang te krijgen tot het leden gedeelte.. vind dat een beetje misleidend !!

Maar ik mag gecorrigeerd worden, als ik het fout heb...

[Luna]

Er is een groepsmail uitgegaan op het moment dat dit forum onderdeel van de HVN werd. Daarna heb ik nog twee keer in de IJzerwijzer gestaan. Zodra de site van de HVN geheel vernieuwd is, komt de vermelding ook te staan.

[kees]

Beste mensen,

Net als Martin betreurde ik het opheffen van het oude HVN forum, naar een nieuwe versie die alleen voor betalende leden was. Ik heb daar op dat forum en op contactdagen commentaar opgeleverd, maar het bestuur was het niet met me eens. Blijkbaar heeft men het beheer van de website uitbesteed, want zoiets simpels als een verwijzing naar deze site, daar doet men maanden over. Nadat officieel gecommuniceerd was dat dit forum het HVN zou vervangen zag ik nog mensen het oude forum gebruiken. Niemand van de HVN communiceerde dat er een ander forum is.

Maar ik ben blij dat Eva deze site is begonnen, zodat we toch wat contacten kunnen onderhouden. Vooral in het begin van mijn ziekte had ik aan het oude HVN forum veel steun. Hopeloijk geld dat ook voor nieuwe leden op dit forum

Vriendelijke groeten
Kees

[Martin]

Er is een groepsmail uitgegaan op het moment dat dit forum onderdeel van de HVN werd. Daarna heb ik nog twee keer in de IJzerwijzer gestaan. Zodra de site van de HVN geheel vernieuwd is, komt de vermelding ook te staan.

Ja probleem was dat ik geen betalend lid was en dus niet aangemeld op het forum..
En na zoeken kwam ik hier terecht, maar niet wetende dat dit het Hemochromatose forum van de HVN is geworden.

De enige opmerking die ik tot nu toe wil maken, en begrijp me niet verkeerd, het is wel een mooie achtergrond. Maar vind het lastig om tekst te lezen.

[Luna]

Mag altijd. Je kunt in je profiel de achtergrond aanpassen naar welke jij wilt.

[Martin]

Thanks, heb ik waarschijnlijk overheen gekeken... nu even naar subsilver gezet

[Luna]

Graag gedaan! Is het nu beter lezen? Anders kan ik altijd even kijken voor nog een achtergrond erbij.